Giornata del Parkinson 2023

Una giornata di discussione, confronto ed un po’ di musica



La giornata è stata di quelle belle intense, con tantissime persone che sono venute ad ascoltare medici, esperti e pazienti raccontare di una malattia che non è curabile (per il momento) ma che si sta studiando da parecchio tempo e la scienza, al riguardo, sta facendo passi importanti verso la soluzione. Tante le persone intervenute come, ad esempio, il Dott. Giovanni Cossu (esperto in Sardegna su questa malattia) il quale ha ribadito quanto sia importante una diagnosi precoce al fine di rallentare la progressione della malattia e mantenere una buona qualità di vita. Interessante l’intervento del Dott. Marcello Mascia (neurologo) che ci ha esposto alcune soluzioni attuali riguardo la cura e la diagnosi del Parkinson subito dopo a preso la parola il Dott. Mario Meloni (neurologo) che ha confermato come le terapie farmacologiche non sono sufficienti per controllare in modo adeguato l’ampio spettro dei sintomi motori come difficoltà nel cammino, rigidità e instabilità posturale e di quelli non motori, come disturbi del sonno, problemi gastrointestinali, apatia, depressione e deficit cognitivi. Pertanto è necessario garantire alle persone con la malattia di Parkinson un percorso terapeutico-riabilitativo integrato che vede coinvolte diverse figure professionali come neurologo, fisiatra, neuropsicologo, fisioterapista, logopedista, psicologo/psicoterapeuta e terapista occupazionale per curare tutti gli aspetti funzionali della patologia. Ha preso la parola anche il Presidente di Parkinson Sardinia Antonello Congiu che ha affermato che con il Parkinson si può convivere e che non bisogna lasciarsi sopraffare dalla malattia. La giornata è stata caratterizzata anche da un momento in musica, eseguita da Alberto Sanna (noto musicista sardo), anche lui affetto da Parkinson che, nonostante la malattia , trova nella musica, negli amici e nella sua vita di tutti i giorni  la forza per andare avanti e per non arrendersi mai.

Che cosa è esattamente il Parkinson?

E’ una sindrome extrapiramidale (quando si parla di sindrome extrapiramidale si parla di un gruppo specifico di patologie invalidanti che interessano le cellule nervose localizzate in una zona specifica del cervello) caratterizzata da rigidità muscolare che si manifesta con resistenza ai movimenti passivi, tremore che insorge durante lo stato di riposo e può aumentare in caso di stato di ansia e bradicinesia (un rallentamento dei movimenti volontari che diventano difficilmente controllabili per carenza di dopamina) che provoca difficoltà a iniziare e terminare i movimento.

Quali sono i rimedi attualmente?

I prossimi anni saranno cruciali per le strategie volte a bloccare la malattia. Vi saranno novità da tre differenti linee di ricerca. La prima è quella genetica. Sono già cominciate le sperimentazioni di virus geneticamente modificati sull’uomo capaci di inserire geni che curano i sintomi e forse bloccano l’evolversi della malattia. Speranze anche da altre due linee di ricerca: arriveranno anche anticorpi monoclonali capaci di combattere l’accumulo delle proteine, l’alfa-sinucleina, in particolari inclusioni dei neuroni. Infine, arriveranno farmaci più tradizionali che combatteranno la diminuzione della dopamina in maniera molto più raffinata che in passato.  Ad inizio Giugno del 2021, nell’ambito di uno studio clinico di fase (uno negli Stati Uniti), è stata somministrata la prima dose di neuroni dopaminergici derivati da cellule staminali pluripotenti a un paziente con malattia di Parkinson in stadio avanzato. Si tratta comunque di una terapia cellulare sperimentale.

L’importanza dell’alimentazione…

E’ scientificamente dimostrato e sperimentato dagli stessi pazienti che una dieta adeguata migliora l’efficacia della terapia farmacologica a base di levodopa e che un’alimentazione equilibrata diminuisce il rischio di malattie. La prima, importantissima regola, della corretta alimentazione, è quella della varietà dei cibi e delle ricette per la preparazione dei pasti. Solo in questo modo, infatti, possiamo soddisfare il fabbisogno del nostro organismo in tutti i nutrienti. Non esiste in assoluto un cibo che “fa male” o uno che “fa bene”: bisogna quindi assaggiare sempre gli alimenti nuovi e variare i modi di cottura e di preparazione dei piatti. La malattia di Parkinson e i farmaci utilizzati nella sua terapia non escludono in modo categorico l’assunzione di piccoli quantitativi di bevande alcoliche. A chi desidera consumare il vino ai pasti, si consiglia di privilegiare il vino rosso e di non superare la quantità di 1-2 bicchieri al giorno. È opportuno ridurre o eliminare dalla dieta i superalcolici. Si consiglia di non superare la quantità di 2 tazze di caffè al giorno. È importante tenere conto dello zucchero utilizzato per dolcificare le bevande, e ridurlo al minimo.

Durante la manifestazione abbiamo avuto l’opportunità di scambiare quattro chiacchere con alcuni protagonisti della giornata. Per esempio ascoltiamo cosa ci ha detto il Dottor Giovanni Cossu massimo esperto di Parkinson in Sardegna. CLICCA SUL PLAY….

 

Durante la manifestazione c’è stato un momento di musica dove il musicista Alberto Sanna, coadiuvato da Matteo Sau alla chitarra e voce, ha fatto ascoltare alcuni pezzi del suo ultimo lavoro discografico. E’ stato un bel momento di aggregazione e, per alcuni di commozione, perchè le note di Alberto sono arrivate dritte al cuore. Siamo riusciti ad intervistarlo in un momento di pausa. CLICCA SUL PLAY….

Un’altra persona che è intervenuta in questa giornata del Parkinson è Antonello Congiu, direttore di Parkinson Sardinia. Parkinson Sardinia è una ONLUS che opera (o cerca di operare) in tutto il territorio regionale tenendo conto di quelle che sono le sue possibilità sia economiche che di volontari che si rendono disponibili. Antonello ha il Parkinson, è dunque affetto dal morbo ma nonostante tutto porta avanti l’associazione perché vuole aiutare quelle persone che hanno il suo stesso problema. Ascoltiamo cosa ci ha detto in questa intervista. CLICCA SUL PLAY…..

Vi ricordiamo che l’Associazione Parkinson Sardinia ha un suo riferimento telefonico (346.5826843) ma se volete avere maggiori informazioni e ulteriori contatti entrate nel sito ufficiale www.parkinsonsardinia.it            Tra le altre persone che abbiamo intervistato non poteva mancare un atleta paralimpico come Roberto Felicino Musiu che è stato un grandissimo mezzofondista, ha girato il mondo facendo gare ed ha ricevuto tantissimi riconoscimenti e ha vinto tante medaglie. Il parkinson lo ha costretto ad un ridimensionamento della sua attività sportiva ma nonostante tutto è sempre in pista e con la voglia addosso di gareggiare e di non arrendersi mail. Lo abbiamo intervistato in un momento di pausa. CLICCA SUL PLAY

La manifestazione è andata benissimo con la contentezza di tutti gli organizzatori e personale che ha contribuito alla buona riuscita della cosa. Il fine di queste giornate è stata principalmente parlare di Parkinson, di una brutta bestia con cui si può convivere. La scienza continua a fare le sue ricerche per poter arrivare ad una soluzione. La cosa più importante è che i pazienti non si isolino e che il Centro Parkinson dell’Ospedale Brotzu di Cagliari continui ad essere un punto di riferimento per chi è affetto da questa malattia. Serve avvicinare i pazienti ai centri di eccellenza, ma anche intensificare l’assistenza sociale e domiciliare. Spesso invece questi pazienti sono lasciati soli. Il sistema sanitario nazionale, in questo senso, deve fare di più. E’ fondamentale investire sulla ricerca e sui farmaci contro il Parkinson, ma è anche essenziale creare una continuità assistenziale, cosa che il nostro sistema sanitario nazionale non è ancora riuscito a realizzare benissimo. La continuità assistenziale è la sfida futura, perchè oggi questi malati sono spesso lasciati solo in carico alle famiglie e al volontariato. Si ringrazia per l’organizzazione, la disponibilità e la partecipazione Città Metropolitana di Cagliari, Azienda Ospedaliero Universitaria di Cagliari, Ospedale Brotzu di Cagliari, Fondazione LIMPE, Centro Servizi Sardegna ODV, Radio Sardegna Web e CSMW Web Media UG, gli sponsor Andrea Zuddas (Sestu) e Efisio Congiu (Sestu), il fisioterapista Mauro Usala, Associazione Diabete Zero e tutti i volontari che si sono prodigati per la buona riuscita dell’evento.