Parkinson: colpiti anche i quarantenni

La scienza continua la ricerca di questa malattia che oramai sta coinvolgendo persone più giovani

E’ importante una diagnosi precoce al fine di rallentare la progressione della malattia e mantenere una buona qualità di vita. E poi l’alimentazione, le nuove cure, la disfagia: tutti elementi da prendere in considerazione per conoscere ed affrontare una malattia che oramai sta colpendo anche i soggetti quarantenni. Infine la testimonianza del Dott. Giovanni Cossu (Responsabile del Centro Parkinson presso l’Ospedale Brotzu di Cagliari) e di Teresa Argiolas (affetta da Parkinson ma sempre con il sorriso su le labbra). Con la malattia si può convivere ma se ti lasci andare…..allora è finita!

L’incontro con il Parkinson si può materializzare anche in età giovanile (anche su i quarant’anni) non solo da anziani e di solito avviene tramite risonanza magnetica che, anche se in termini non proprio chiari, accerta la malattia nel cervello. E probabile che appaiano sintomi premonitori che generalmente si tende a non considerare perché “sintomi dell’età che avanza”: rallentamento dei movimenti, qualche lieve episodio di tremore, rigidità, tendenza ad inciampare, modesta iniziale perdita di memoria, alterazione della grafia che diventa sempre più piccola fino al punto di non riconoscerla più, ridotta capacità di eseguire diverse azioni. Anche abbottonare la camicia può diventare un piccolo problema o fare il nodo alla cravatta. Dopo la diagnosi di Parkinson arriva una brutta notizia: guarire non è possibile. Ma poi arrivano le notizie buone: vivere bene e a lungo si può. Oggi nel nostro Paese si contano circa 250 mila malati di Parkinson, nella nostra isola si stima la presenza di circa 3500 pazienti affetti da tale patologia. Per questo motivo il 27 Novembre scorso il Centro Parkinson dell’ Ospedale Brotzu di Cagliari ha organizzato un incontro dal titolo “Approccio multidisciplinare alla Malattia di Parkinson: l’importanza di fare squadra”, al quale hanno partecipato diverse figure sanitarie che a vario titolo prendono parte alla cura del paziente. Oggi la malattia colpisce circa il 3 per mille della popolazione generale, e circa il 2% di quella sopra i 65 anni. In Italia i malati di Parkinson sono circa 300.000, per lo più maschi. In Sardegna e’ ipotizzabile un numero di circa 5000 pazienti. L’età d’esordio è da riconsiderare: l’immagine che la malattia riguardi solo le persone anziane non corrisponde più alla realtà. L’età d’esordio del Parkinson si fa, infatti, sempre più giovane (un paziente su 4 ha meno di 50 anni, il 10% ha meno di 40 anni), per il fatto che la scienza è oggi in grado di porre una diagnosi ai primi sintomi, quando la malattia è ancora in fase precocissima. Inoltre, si ipotizza che mediamente, rispetto al momento della prima diagnosi, l’inizio del danno cerebrale sia da retrodatare di almeno 6 anni. Quindi, l’immagine che la malattia riguardi solo le persone anziane non corrisponde più alla realtà. Presso la AO Brotzu, all’interno del reparto di neurologia (direttore Maurizio Melis) è attivo un Centro Parkinson (responsabile dott. Giovanni Cossu) dove vengono seguiti circa 1000 pazienti provenienti da tutto il territorio regionale. Ma che cosa è esattamente il Parkinson, quali sono i sintomi? Ascoltiamo l’intervento del Dott. Giovanni Cossu, luminare nello studio di questa malattia.

L’importanza dell’alimentazione. Analizziamola nel dettaglio

E’ scientificamente dimostrato e sperimentato dagli stessi pazienti che una dieta adeguata a pranzo migliora l’efficacia della terapia farmacologica a base di levodopa e che un’alimentazione equilibrata diminuisce il rischio di malattie. La prima, importantissima regola, della corretta alimentazione, è quella della varietà dei cibi e delle ricette per la preparazione dei pasti. Solo in questo modo, infatti, possiamo soddisfare il fabbisogno del nostro organismo in tutti i nutrienti. Non esiste in assoluto un cibo che “fa male” o uno che “fa bene”: bisogna quindi assaggiare sempre gli alimenti nuovi e variare i modi di cottura e di preparazione dei piatti. L’assunzione di tre pasti principali è d’obbligo: colazione, pranzo e cena. Una colazione all’italiana con latte o latticini (yogurt) e poi cereali, quindi fette biscottate, pane, biscotti secchi oppure cereali da prima colazione tipo muesli o corn-flakes è l’ideale.

È possibile aggiungere anche una piccola parte di zuccheri semplici (zucchero, miele, marmellata) per rendere più gradevole questo pasto. Anche nell’ambito della colazione bisogna variare gli alimenti, alternare i tipi di pane, biscotti e cereali e il latte con lo yogurt. Il pranzo e la cena sono due pasti principali. Possono essere composti da due piatti (pasto completo), oppure possono contenere un piatto solo (per esempio solo il primo piatto a pranzo e solo il secondo con il pane, la sera). In casi particolari, come in viaggio, si può sostituire un pasto con un panino imbottito. Il primo piatto è quasi sempre pasta o riso conditi con sughi semplici. Nell’arco della giornata si consiglia di bere almeno 1,5 litri d’acqua. Questa quantità va aumentata in caso di sudorazione profusa e nei periodi caldi dell’anno. Una buona occasione per imparare a bere molto è di assumere un bicchiere d’acqua ogni volta che si assumono i farmaci, oltre che durante i pasti. L’acqua non contiene calorie e quindi non ingrassa, né quella naturale né l’acqua gassata. È consigliabile non eccedere nel consumo delle bevande zuccherine (aranciata, cola, the freddo in bottiglia) per il loro elevato contenuto in zucchero. Si può invece preparare un infuso di the con qualche fetta di limone, oppure una camomilla dolcificata con poco zucchero, da bere calda d’inverno o fresca d’estate. La malattia di Parkinson e i farmaci utilizzati nella sua terapia non escludono in modo categorico l’assunzione di piccoli quantitativi di bevande alcoliche. A chi desidera consumare il vino ai pasti, si consiglia di privilegiare il vino rosso e di non superare la quantità di 1-2 bicchieri al giorno. Per le persone che non ne fanno abitualmente uso, non è comunque consigliabile l’introduzione del consumo di bevande alcoliche. È opportuno ridurre o eliminare dalla dieta i superalcolici. Si consiglia di non superare la quantità di 2 tazze di caffè al giorno. È importante tenere conto dello zucchero utilizzato per dolcificare le bevande, e ridurlo al minimo.

Disfagia: problema non da poco

Nonostante tutti i progressi nel trattamento del Parkinson la disfagia può portare alla polmonite da aspirazione (di cibo o liquidi), che è una delle principali cause di morte nel Parkinson. La disfagia è causa di morte indiretta. Occorre diffondere più consapevolezza circa la deglutizione, i problemi che ne derivano e le strategie di trattamento attuabili. La disfagia può svilupparsi in qualsiasi momento durante il decorso della malattia, con frequenza segnalata dal 30% al 82%. Le persone con malattia di Parkinson possono essere più portate a inghiottire all’interno del ciclo respiratorio e’ ciò rende più probabile inalare cibo dopo l’ingestione, anche quando la deglutizione avviene durante la fase di espirazione.

Come riconoscere la Disfagia?

Il passaggio di sostanze alimentari nelle vie aeree si può manifestare in modo evidente con senso di soffocamento, tosse insistente, comparsa di colorito rosso o cianotico al volto. Ma può essere silente nei casi in cui piccole quantità di alimenti raggiungono i bronchi senza che la persona avverta sintomi. Anche in fase precoce di Parkinson la disfagia è causa di morte indiretta, dato che la polmonite può svilupparsi in qualsiasi momento a causa del cibo o liquidi inalati. Più in generale i sintomi sospetti sono la tosse involontaria, la comparsa di voce velata o gorgogliante durante o dopo la deglutizione, la fuoriuscita di liquidi o di cibo dal naso, il fastidio o il dolore, la sensazione che parte del cibo resti in gola.

Ecco cinque regole da tenere sempre presenti:

• Attenzione alla tosse durante i pasti: è un segnale importante da non sottovalutare;
• Attenzione all’acqua. Spesso è l’elemento più difficile da gestire e andrebbe addensata con gli appositi gelificanti;
• Basta pastina in brodo. E’ un alimento che crea difficoltà, poiché unisce cibi di consistenza diversa. Preferire alimenti a consistenza omogenea come i purè e i passati;
• Verificare la postura. I pasti devono essere serviti con il giusto allineamento di capo, collo e tronco;
• Controllare l’apporto calorico e l’idratazione. Sono fondamentali ma spesso insufficienti nelle persone con difficoltà di deglutizione;

Nuove cure contro il parkinson

I prossimi anni saranno cruciali per le strategie volte a bloccare la malattia. Vi saranno novità da tre differenti linee di ricerca. La prima è quella genetica. Sono già cominciate le sperimentazioni di virus geneticamente modificati sull’uomo capaci di inserire geni che curano i sintomi e forse bloccano l’evolversi della malattia. Speranze anche da altre due linee di ricerca: arriveranno anche anticorpi monoclonali capaci di combattere l’accumulo delle proteine, l’alfa-sinucleina, in particolari inclusioni dei neuroni. Infine, arriveranno farmaci più tradizionali che combatteranno la diminuzione della dopamina in maniera molto più raffinata che in passato.  Ad inizio Giugno del 2021, nell’ambito di uno studio clinico di fase (uno negli Stati Uniti), è stata somministrata la prima dose di neuroni dopaminergici derivati da cellule staminali pluripotenti a un paziente con malattia di Parkinson in stadio avanzato. Si tratta comunque di una terapia cellulare sperimentale. Ma ascoltiamo nuovamente il Dott. Giovanni Cossu (Neurologo e responsabile del Centro Malati Parkinson presso l’Ospedale Brotzu di Cagliari) che ci dice cosa dobbiamo aspettarci in futuro dalla scienza riguardo la malattia.

La testimonianza di Teresa

Certamente quando viene diagnosticata la malattia gli umori sono ai minimi termini. Lo sconforto si presenta anche in considerazione del fatto che la malattia non è curabile (per ora) e quindi nella testa del paziente passano tanti pensieri. Con la terapia farmacologica moderna l’aspettativa di vita del paziente parkinsoniano non è dissimile da quello di una persona non affetta dalla malattia. L’importante è tenersi attivi e non lasciarsi prendere dallo sconforto. Bisogna continuare a prendere le medicine, seguire un regime alimentare corretto, fare movimento più che si può, farsi seguire costantemente dal proprio neurologo ma soprattutto non isolarsi e non farsi prendere dallo sconforto. Rimanere da soli e chiudersi in se stessi non è la soluzione. Ascoltiamo la testimonianza di Teresa, affetta da Parkinson ma che nonostante tutto pensa sempre positivo, continua a portare avanti i suoi progetti ed affronta le giornate sempre con il sorriso su le labbra.

Questo dunque è il Parkinson. Una brutta bestia con cui si può convivere. La scienza continua a fare le sue ricerche per poter arrivare ad una soluzione. La cosa più importante è che i pazienti non si isolino e che il Centro Parkinson dell’Ospedale Brotzu di Cagliari continui ad essere un punto di riferimento per chi è affetto da questa malattia. Serve avvicinare i pazienti ai centri di eccellenza, ma anche intensificare l’assistenza sociale e domiciliare. Spesso invece questi pazienti sono lasciati soli. Il sistema sanitario nazionale, in questo senso, deve fare di più. E’ fondamentale investire sulla ricerca e sui farmaci contro il Parkinson, ma è anche essenziale creare una continuità assistenziale, cosa che il nostro sistema sanitario nazionale non è ancora riuscito a realizzare benissimo. La continuità assistenziale è la sfida futura, perchè oggi questi malati sono spesso lasciati solo in carico alle famiglie e al volontariato.